Информационное сообщение
Поделитесь ссылкой на вопрос с вашими друзьями в социальных сетях
На сайте организовано рейтинговое голосование. Тамаре Дуйсеновой будут заданы вопросы, набравшие наибольшее количество голосов в рейтинге.
Всего задано вопросов: 907

Вопрос

Ольга
возраст: 33,
г. Алматы,
29.02.2016 13:20
Уважаемая Тамара Касымовна!
Пишут Вам родители детей больных муковисцидозом. На коллективное письмо от родителей нам был дан ответ за подписью Вице-Министра МЗСР РК Цой А.В, с которым мы не согласны по ряду причин. Ответ начинается с того, что наши больные обеспечены 3 препаратами согласно 786 приказа. Мы очень благодарны за это нашему государству. Но приказ был издан более пяти лет назад, а за это время произошли многие изменения. И в итоге получается, что наших детей лечат наполовину, как будто нельзя изменить устаревший закон.
1.Нам отвечают, что скрининг проводился в г. Алматы на 3108 больных, что больных не было обнаружено, в связи с этим проводить скрининг нецелесообразно. Это совершенно неправильно ведь ожидаемая встречаемость в Казахстане муковисцидоза может колебаться 1 новорожденный на 6-12 тысяч. Почему не проводили скрининг по всему Казахстану? Ведь такие дети могли родиться в любой области. А это очень важно, т.к. выявление на ранних стадиях гарантирует высокую продолжительность жизни при муковисцидозе. При этом на другое редкое генетическое заболевание фенилкетонурия неонатальный скрининг в РК проводится.
2.Далее нам ответили, что бактериологический анализатор для выявления опасных микробов для таких больных планируют закупить в ближайшие годы в области. А что делать тяжелым детям, которым необходимо это обследование уже сейчас?
3. По поводу жизненно-важных препаратов.Нам сообщили, что эти препараты покупаются самостоятельно родителями либо за счет средств областного бюджета по подп.5 пункта 1 ст.9 Кодекса РК от 18.09.2009г «О здоровье народа и системе здравоохранения». Препарат Тобрамицин на месячный курс стоит около миллиона тенге. Как можно приобрести его самим, если такого дохода даже у работающего никогда ни у кого не было, а тем более у тех, кто сидит по уходу за ребенком дома? В областных бюджетах либо месяцами обещают рассмотреть на маслихатах либо письменно отказывают. Например, в Павлодарской области, где встречаемость этой болезни выше, чем в других областях, среди больных официально фиксируется 4 тяжелобольных с муковисцидозом ,есть официальные отказы органов местного самоуправления от приобретения этого дорогостоящего препарата. А мы тем временем теряем наших больных, которые либо не дождались нужных лекарств, либо умерли от того , что им был настолько был поздно диагноз, что все системы организма были в запущенном состоянии.
4. Нам также требуются ряд других препаратов, лечебное питание, технические средства реабилитации и все это подробно описывается в протоколе лечения, утвержденном МЗСР РК.
5. По поводу специалистов. Участковые врачи в этой болезни не разбираются, так как ранее такие больные им не встречались. У взрослых больных часты различные осложнения. А наблюдаться негде. А дети с муковисцидозом тоже не знают где получить квалифицированную помощь. Не все родители могут позволить везти своего ребенка за тысячи километров в Алматы или Астану. Мы считаем, что в каждой области должен быть высококвалифицированный врач, который сможет своевременно и квалифицированно консультировать наших больных
6.Также нас не устраивает ответ по поводу генетического обследования. Почему нам отвечают, что нет необходимости проверять на все 3000 мутации? Ведь у нас выявляют только 33 мутации хотя а последнее время и на них не обследуют. Нет реактивов. И десятки родителей ждут почти два года результаты. В мире появились препараты, излечивающие полностью муковисцидоз, которые действуют на определенные мутации. Однако мы не знаем, свои мутации, так как они у нас просто не проводятся. Получается, у наших детей есть шанс, здравоохранение об этом умалчивает.
7. Также мы хотели узнать когда в нашей стране заработает система пересадки органов? Ведь уже многие больные нуждаются в этом сейчас.


Все вопросы
списком облаком

Все темы